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Respuesta a su pregunta de Salud

Título: Síndrome de Ehlers-Danlos.

Pregunta :

De antemano gracias por su tiempo.

Soy una joven activa, estudio gastronomía y trabajo como instructora de baile, pero he suspendido y ha cambiado drásticamente mi vida debido a que hace 4 años realizando un salto a tan solo 10 cm. del piso me luxe la rotula izquierda así una ruptura parcial del tendón del cuadriceps, por lo cual fui sometida a cirugía.

Hace 6 meses bailando sin realizar realmente un esfuerzo mayor que el de dar un paso, me lesione la misma rodilla solo que esta vez fue doble luxación ya que primero se movió hacia adentro y al intentar mantenerme de pie la rotula regreso al centro y después volvió a luxarse hacia afuera, al caer, inevitablemente, apoye la mano izquierda que también termino con luxación.

Varios doctores, entre ellos artroscopistas opinan que padezco un síndrome llamado Ehlers-Danlos, lo cual hace demasiado flexibles a mis articulaciones, por lo cual no dan el soporte necesario a los huesos.

En primer lugar quiero saber bien que es este síndrome, y en segundo si pudo ser desencadenado por un virus que padecí durante mi infancia. Su nombre no logro recordar, pero si que varias veces me impidió el adecuado movimiento de alguna extremidad a causa de un excesivo dolor muscular.

Recuerdo que los doctores mencionaron que dicho virus atacaba a músculos, articulaciones e incluso al corazón.

Tal vez sea coincidencia pero mi doctor me acaba de canalizar a cardiología ya que noto anormalidades en la frecuencia cardiaca.

Espero me puedan ayudar, gracias

Zyanya

Respuesta :

Estimada Zyanya,

Una excesiva flexibilidad de las articulaciones puede ser un síntoma de una enfermedad rara llamada Síndrome de Ehlers-Danlos.

El Síndrome de Ehlers-Danlos es una rara e incurable enfermedad que la tiene 1 entre 250.000 personas y es difícil de diagnosticar.

Una persona puede tener la enfermedad durante muchos años antes de ser diagnosticada.

El síndrome, enfermedad o condición de Ehlers-Danlos implica un desorden del colágeno que produce una excesiva flexibilidad de las articulaciones y una fragilidad de tejidos.

La piel se rasga fácilmente y un simple movimiento tal como darse la vuelta en la cama puede producir una dislocación de rodilla.

La condición es hereditaria y pude ser peor en hermanos que en los padres.

El síndrome de Ehlers-Danlos, EDS su acrónimo en ingles y SED en español, puede afectar a diversas partes del cuerpo y las consecuencias de la enfermedad pueden ser letales.

El síndrome de Ehlers-Danlos esta dividido en 6 principales grupos

1-El tipo hipermovilidad.

Los síntomas incluyen entre otros prolapso de la válvula mitral y enfermedad
degenerativa crónica de las articulaciones

2-Tipo clásico

Síntomas entre otros: hernias, piel frágil, prolapso de la válvula mitral y crecimientos fibrosos no cancerigenos en codos y rodillas

3-Tipo vascular

Síntomas: vasos sanguíneos frágiles, venas visibles bajo la piel.

4-Tipo Kifoscoliosis

Síntomas: Debilidad muscular y progresiva curvatura de la columna (Kifoscoliosis)

5-Tipo artrocalasis o artrocalasia

Con riesgo elevado de perdida de masa ósea y rotura de huesos

6-Tipo dermatosparaxis

Síntomas incluyen dedos cortos, estatura corta y piel extremadamente frágil

El tipo vascular del síndrome de Ehlers-Danlos con vasos sanguíneos frágiles puede ser mortal si un vaso sanguíneo importante estalla.

Los subtipos del síndrome de Ehlers-Danlos están causados por una variedad de alteraciones genéticas (mutaciones) que interrumpen el curso normal de la producción de colágeno.

El colágeno es una proteína fibrosa que da fortaleza y elasticidad a los tejidos conjuntivos, piel tendones, ligamentos, cartílagos, órganos y paredes de los vasos sanguíneos.

Estas mutaciones genéticas las cuales pasan de padres a hijos alteran la normal actividad enzimática dejando los tejidos conjuntivos débiles e inestables.

El síndrome de Ehlers-Danlos se trata según las manifestaciones particulares que presenta cada paciente.

La protección de la piel (heridas, golpes, sol) es crítica e importante. Las heridas se deben de tratar con gran cuidado y a las infecciones tratarlas y prevenirlas.

Las suturas pueden ser difíciles debido a que la piel es extremadamente frágil.

Lesiones comunes deben ser evitadas.

Utilizar aparatos que sujeten las articulaciones puede ser necesario para mantener la estabilidad.

Ejercicios físicos que fortalezcan los músculos en los que se apoyan las articulaciones pueden ayudar a minimizar las lesiones de estas.

Los deportes de contacto y las actividades que conlleven impacto en las articulaciones deben de evitarse.


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